Lito Sousa morre aos 59 anos após enfrentar doença rara

O influenciador e especialista em aviação Lito Sousa morreu aos 59 anos, após enfrentar a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição neurológica rara e degenerativa. A morte foi anunciada nesta quinta-feira (1º), 41 dias depois de a família tornar público o diagnóstico.

A confirmação ocorreu por meio de uma publicação conjunta nos perfis de Lito e da esposa, Mila Seidl, nas redes sociais.

Conhecido nacionalmente pelo canal Aviões e Músicas, no YouTube, Lito transformou sua experiência no setor aéreo em conteúdo voltado à divulgação de informações sobre aviação. Com linguagem acessível, explicava o funcionamento de aeronaves, segurança de voo, acidentes e curiosidades do setor. Nas redes sociais, reuniu milhões de seguidores.

Diagnóstico foi divulgado em agosto

A batalha contra a doença tornou-se pública em 21 de agosto, quando Mila Seidl revelou que o marido havia sido diagnosticado com Creutzfeldt-Jakob.

A DCJ é uma doença cerebral rara, degenerativa e de rápida progressão. Entre as consequências estão alterações neurológicas, perda da capacidade motora e desenvolvimento de demência. Quando o diagnóstico de Lito foi divulgado, a família informou que ele já havia perdido parte dos movimentos.

Na ocasião, a equipe do influenciador classificou o momento como “a maior turbulência de sua vida” e informou que familiares e profissionais buscavam possibilidades experimentais de tratamento.

Poucos dias depois, Lito foi autorizado a receber cuidados em casa. Como não há atualmente tratamento capaz de curar ou reverter a DCJ, os cuidados convencionais são direcionados principalmente ao controle dos sintomas, conforto e qualidade de vida do paciente.

Família buscou tratamentos experimentais

Diante da rápida evolução da doença, a família passou a buscar alternativas no exterior. Mila informou que foram feitos contatos relacionados a pesquisas experimentais conduzidas nos Estados Unidos e na Europa.

Uma das possibilidades envolvia um estudo ligado ao Broad Institute. A família esclareceu, porém, que Lito não estava efetivamente em uma fila de espera para participar da pesquisa e que uma avaliação sobre eventual elegibilidade ocorreria posteriormente.

Outra possibilidade considerada envolvia a Ionis Pharmaceuticals, mas, segundo Mila, os estudos estavam fechados para novos participantes e não havia possibilidade, naquele momento, de disponibilização do medicamento por uso compassivo.

A busca por uma alternativa avançou no início de setembro, quando uma empresa norte-americana deu resposta positiva para a disponibilização de uma medicação experimental.

Anvisa autorizou medicamento experimental

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou excepcionalmente a importação e a utilização de um medicamento experimental para Lito.

O ALN-6457 chegou ao Brasil por meio de uma operação logística de urgência e foi administrado no início de setembro. Lito tornou-se o primeiro ser humano a receber a medicação experimental.

Segundo informações divulgadas pela esposa na época, ele não apresentou intercorrências imediatamente relacionadas à administração do medicamento. A família, entretanto, alertava que seria necessário aguardar para avaliar qualquer possível efeito.

Lito também permaneceu internado na Unidade de Terapia Intensiva do Einstein Hospital Israelita durante parte do tratamento.

Em meados de setembro, Mila explicou que ainda não havia alterações que permitissem avaliar positivamente ou negativamente a resposta à medicação. Ela ressaltou que a doença apresentava uma evolução muito rápida, enquanto os possíveis efeitos do medicamento demandavam mais tempo para serem observados.

Família precisou desmentir informações sobre melhora

Durante o tratamento, a repercussão do estado de saúde de Lito também provocou a circulação de informações falsas nas redes sociais.

Em 25 de setembro, Mila publicou um desabafo após conteúdos afirmarem que o marido estaria apresentando recuperação de movimentos. Ela esclareceu que não havia ocorrido a melhora divulgada e pediu cuidado com informações não confirmadas sobre a saúde do influenciador.

A equipe também precisou alertar os seguidores sobre falsas campanhas de arrecadação que utilizavam o nome de Lito. Na ocasião, informou que não existia nenhuma vaquinha oficial para financiar o tratamento.

Legado na comunicação sobre aviação

Ao comunicar a morte, a equipe de Lito destacou a relação construída por ele com a aviação e a capacidade de aproximar o assunto de milhões de pessoas.

“Lito dedicou grande parte de sua vida à aviação e à missão de compartilhar conhecimento. Com seu jeito único de ensinar, sua curiosidade e sua paixão, aproximou milhões de pessoas desse universo e inspirou muitos a seguirem seus próprios sonhos”, diz parte da homenagem.

O comunicado também destacou o trabalho de Lito como comunicador e o impacto que teve sobre seguidores e pessoas com quem conviveu.

“Seu legado continuará voando e até um próximo voo”, conclui a publicação.

A despedida de Lito Sousa será aberta ao público. Outras informações sobre as cerimônias de despedida deverão ser divulgadas pela família e pela equipe do influenciador.